El próximo 21 de septiembre tendrá lugar el Día Mundial del Alzheimer, una patología que supone el 60% de todos los casos de demencia que se dan en nuestro entorno, seguida en frecuencia por aquellas demencias que tienen causas de origen mixto y, en tercer lugar, las demencias vasculares. Se trata de una efeméride instituida por la Organización Mundial de la Salud en 1994, con el apoyo de la Federación Internacional de Asociaciones de la Enfermedad de Alzheimer.
El lema escogido este año por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es “Evolución”; palabra que busca generar la reflexión en múltiples campos que resumo a continuación.
La edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de una demencia. En nuestro caso, Euskadi tiene una población envejecida (22% de personas mayores de 65 años) y se estima una incidencia para la demencia de entre 10 a 15 casos por cada mil personas y año en esta población, duplicándose dicha cantidad cada cinco años a partir de esa edad. En este sentido, CEAFA solicita dotar de recursos oportunos en cantidad y calidad (especializados) para hacer frente a las necesidades actuales y futuras que presenten las personas mayores.
Vivimos un cambio en el patrón de modelos familiares (monoparentales, incorporación de la mujer al mercado laboral, homoparentales…), que hace que aumente el número de personas que viven en soledad (el 30% de las mujeres mayores de 65 años y el 18% hombres). La soledad se puede convertir en una experiencia dolorosa, con la ausencia de relaciones sociales y sentimientos de pertenencia, o una sensación de aislamiento. Frente a aquélla, se solicitan medidas institucionales para apoyar al cuidador familiar, y en caso de no existir, evitar la soledad del enfermo.
Actualmente, y a pesar de varios intentos infructuosos, no existe una cura para la enfermedad de Alzheimer, con un promedio de entre 10 y 12 años de vida tras el diagnóstico de la patología. Por ello, CEAFA considera primordial la generalización del término “persona afectada por el alzheimer”, donde se haga referencia a la persona aquejada de la enfermedad y su unidad familiar, promoviendo la atención preferente de la persona cuidadora, así como el acceso a los beneficios de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia desde el momento mismo del diagnóstico.
Se debe facilitar el acceso a diferentes estrategias y maneras de abordar el cuidado y la atención del alzheimer, acordes con los tiempos y, sobre todo, con las necesidades de las personas a las que se dirigen, siendo un ejemplo de esto el acceso a estrategias no farmacológicas.
El estigma de la demencia se hace más grave porque generalmente afecta a las personas mayores, ya expuestas a la discriminación negativa por términos de edad (edadismo) y siendo consideradas por algunos como personas dependientes con dudosa capacidad electiva (votar, toma de decisiones sobre aspectos médicos, carga para la sociedad…).
Aproximadamente un cuarto de las personas afectadas por una demencia oculta su diagnóstico para evitar el estigma social. Es preciso educar a la sociedad para fomentar la convivencia activa con la demencia, evitando la estigmatización y la exclusión de la persona afectada.
Definitivamente, para conseguir la optimización del abordaje de la demencia se debe considerar el incremento de las dotaciones presupuestarias para la investigación biomédica, social y sociosanitaria, así como asegurar la puesta en marcha del Plan Nacional del Alzheimer, que recoge muchas de las reivindicaciones que nos traslada CEAFA en este día mundial.
Especialista en Geriatría de IMQ Igurco